Det vitenskapelige kunnskapsgrunnlaget for behandlingstilbudet for pasienter med leppe-, kjeve- og ganespalte

Abstract

NORSK: I denne kunnskapsoppsummeringen presenterer vi dokumentasjonsgrunnlaget for effekt av tiltak for behandling og oppfølging av pasienter med leppe-kjeve-ganespalte. Vi søkte etter systematiske oversikter og prospektive primærstudier med samtidig kontrollgruppe.

Vi fant ingen vitenskapelige studier som tilfredstilte inklusjonskriteriene for temaene utredning eller sammensetning, varighet og intensitet av behandlingstilbudet for pasienter med leppe-, kjeve- og/eller ganespalte. Vi identifiserte heller ingen studier av tiltak som tilfredsstilte våre krav til design for pasienter med velocardiofacialt syndrom. Vi inkluderte 1 systematisk oversikt og 46 primærstudier innafor kategoriene behandling og oppfølging. Av disse ble 39 studier klassifisert som behandling (stort sett kirurgi og kirurgirelaterte tiltak) og 1 systematisk oversikt og 7 primærstudier som oppfølging (mating, tale og sekretorisk otitis media).

Kvaliteten av dokumentasjonsgrunnlaget for effekten av forskjellige former for preoperativ forming, for resultater fra sammenligninger vedrørende lukning av leppespalte, av ganespalte, av spalte i kjevekammen eller av tiltak for å korrigere neseskjevhet er for lav til å trekke noen konklusjoner. Når det gjelder sekundæroperasjoner, er det mulig at det ikke har noen betydning for velofaryngeal lukning om man opererer med faryngeallapp eller sfinkterplastikk. Kvaliteten av dokumentasjonsgrunnlaget for resultatene fra de fem andre sammenligningene av tiltak innafor sekundæroperasjoner er for lav til å trekke noen konklusjoner. Resultatene fra sammenligninger av tiltak innafor kjeveortopedi, taletrening, sekretorisk otitis media og mating er også for usikre til å trekke noen konklusjoner.

Kvaliteten av dokumentasjonen som ligger til grunn for dagens praksis i behandling og oppfølging av barn og voksne med leppe-, kjeve- og/eller ganespalte er lav eller svært lav. Dette betyr ikke det samme som at dagens behandling er dårlig. Det betyr at den forskningen som foreligger totalt sett er for usikker til å gi noen sikre holdepunkter for konklusjoner om den relative effekten av forskjellige inngrep, sekvensering og optimale tidspunkter for leppe- og ganespalteoperasjoner, effekt av inngrep for forflytning/forlengelse av kjeve, sekundæroperasjoner og av de forskjellige oppfølgings- og habiliteringstiltak.

ENGLISH: 1-page key messages

In this review we present the evidence base for the effectiveness of interventions in treatment and follow-up of patients with cleft lip, alveolus and/or palate. We searched for systematic reviews and prospective primary studies with a simultaneous control group.

We found no scientific studies that met the inclusion criteria for the themes examination of or composition, duration and intensity of treatment for patients with cleft lip, alveolus and/or cleft palate. We did not identifiy any studies of measures that satisfied our design requirements for patients with velocardiofacial syndrome. We included 1 systematic review and 46 primary studies within the categories treatment and follow-up. Of these 39 studies were classifieds as treatment (mostly surgery and surgery-related measures) and 1 systematic review and 7 primary studies as follow-up (feeding, speech and otitis media).

The quality of the evidence of the results of different forms of presurgical orthopaedics, lip-alveolus-palate closure and of correction of nasal septal deformity is too low to draw any conclusions. For secondary surgical procedures pharyngeal flap may be similar to sphincterplasty for velopharyngeal insufficiency, but the evidence for this is of low quality. For the other five comparisons of measures within secondary surgery, the quality of the evidence is too low to draw any conclusions. The results from the comparisons of interventions within orthodontics, speech training, otitis media and feeding methods are also too uncertain to draw any conclusions.

The evidence base for current practice in treatment and follow-up of children and adults with cleft lip, alveolus and/or palate is low or very low. This does not mean that current practice is poor. It means that existing research is too uncertain to provide good evidence for conclusions about the relative effectiveness of different interventions, sequencing and optimal times for cleft lip and palate surgery, of effectiveness of interventions for maxillary protraction and of the different follow-up and habilitation interventions.